Vad slutar detta med!
Fått två olika mediciner mot klådan och leverpåverkan eller leversvikt som onkologen säger. Det blir värre för varje natt somnade fem i morse. Det var en vidrig natt tycks bli värre när febern stiger har ju varje dag lite på dagen sen blir det runt 38.6 . Och det går bara att göra något åt det om de vet vad det är men inte helt säkert beror på vad. Leverronden i Uppsala imorgon lär inte ge nåt svar på det utan får nog vänta tills magnetröntgen är gjord och kollad så nästa vecka. Om det inte är försent då, känns hemskt allt nu. Tänk på att allt går så fort umgås med era nära och kära så mycket ni kan ta vara på tiden vi fått tillsammans . Ring om ni inte kan träffas men hör av er. En dag är allt för sent och man ångrar sig. Ett samtal betyder så mycket, det känner jag när jag sitter här ensam och bara tankarna åker runt i huvudet. Vi tror vi är odödliga men det är vi inte.
Ovissheten är värst!
Trodde aldrig jag skulle hamna i den här situationen. Enligt onkologen så är det ju illa nu, enligt Uppsala kan man inte säga vad det är om man inte vet varför mina gallvärderna är så höga och billurbin. Kan ju som sagt vara att i värsta fall att levern lägger av eller en spridning i gallgångarna. Men möjligheten finns att det är på grund av IRA bränningen. Fick ny medicin mot klådan ska tänka på att inte äta fet mat, och på torsdag tar de upp mig på leverronden i Uppsala. Men ska ju till Hudiksvall och göra magnetröntgen på gallgångarna så tror inte på någorlunda riktigt svar förän det är gjort. Jan var hemma två dagar förra veckan och inte blev det nån Bonjovi heller. Men nu måste han jobba ekonomin går i botten. Bara man finge ett besked så man visste vad det här är mår illa klåda på hela kroppen. Det är ju av leverpåverkan, hade inte en aning om att jag skulle kunna hamna i detta nu när jag fått vara med på forskningsgruppen i Uppsala. Feber varje dag och jag orkar inte något så stackars Jan får göra allt. Lägger ut några bilder på barnbarnen en del av dom som jag snott av föräldrar och Kaisa förstås.
Lilla Bonnie när hon var hit i lördags.
Kaisa som tagit denna fina bild på Livia. Fotograf Kaisa
Snodde den här av Gabbe tuffing
Varje stund jag är ensam kommer tankarna!
När jag ska sova eller bara är ensam så börjar mina tankar gå. Om det nu inte är nån gallsten i gångarna varför är värderna så kraftigt förhöjda. Håller levern på lägger av som fanns som alternativ, eller beror det på att jag bränt med IRE eller spridning. Jag kan säga att just nu är jag livrädd och har inte en aning om när jag får svar på gallan. Ligger och undrar hur fort går det då om levern håller på lägga av troligen fort. Vill jag leva och bara vänta om jag får det beskedet? Vet inte. Det här hade jag inte väntat mig möjligen att nån mer metastas skulle dyka upp men det skulle de kunna bränna. Dessa alternativ eller något ut av dem finns enligt Uppsala och kanske fler ändå. Jag gråter för allt nu, när jag hör andra drabbas eller nån som är sjuk. När jag är med familjen eller nån annan sätter man på ett leende och ser hoppfull ut. Men inte när jag och Jan är ensam och det måste väl vara tillåtet att känna så nu när allt vänds upp och ner. Sov dåligt inatt på grund av att det kliar så av påverkan på levern. Jag tänker på min familj hur kommer de att ta det om det inte går vägen. Mina minsta barnbarn kommer inte att minnas mig det gör så ont. Trodde så att den här sommaren skulle vara bra, men börjar då inte bra. Tur ni kan välja om ni vill gå in och läsa för just nu är det bara tråkigheter att läsa.
Allt känns så overkligt!
Efter det konstiga beskedet i går att jag hade leversvikt och fler nya förändringar på levern så mår jag inte bra. Fattar inte hur man får säga saker utan att vara i kontakt med Uppsala först. Jag har leverpåverkan men det trodde jag inte var det är samma som leversvikt, mina gallvärden är kraftigt förhöjt likaså billurbin värderna. Läkaren från Onkologen sa att nu såg det inte bra ut och jag frågade kan det gå fort nu ja sa hon. Men de kan ju bränna med IRA igen sa jag men då sa hon du har leversvikt. Men jag har ringt Uppsala och Frans Durej ska titta på bilderna nu på morgonen och han sa att det var deras sak att avgöra vad det var. Hoppas nån ringer därifrån nu idag annars vet jag inte vad jag gör. Ska på torsdag göra en till magnetröntgen för att se vad det beror på med de förhöjda gallvärderna för det var ingen sten. Jag känner en djup sorg och oro för att jag kan dö snart vill följa mina fyra barn och nio barnbarn och deras familjer. Hoppas det kommer något positivare från Uppsala. Och vet inte hur jag ska orka om jag ska gå hela helgen. Känner för att gå ut och bara skrika eller slå sönder något. Det har faxat till akuten i Bollnäs att lägga in mig om jag blir sämre, men det kan bara lindra symtomen sa hon inget annat. Jag frågade om det går tillbaka av sig själv det berodde på varför det var så här. Tänk bara att ringa och säga sånt här utan att veta om jag har nån hemma eller är ensam. Jag skulle inte äta fet mat och kryddor och jag har ingen aning vad jag ska äta. Jag är arg, ledsen, förtvivlad och väldigt orolig. Mår ju inte bra av leverpåverkan heller klåda illamående men trodde de skulle kunna göra något. Skönt att skriva av sig lite.
Nu är det tungt!
Efter längre tids dåligt mående, inte kunnat äta som jag ska och haft tecken som jag nog inte förstått eller velat se. Fick in på akuten i går mina levervärden är höga och gallvärderna mycket förhöjt och billurbin värderna. Pratade men onkologen imorse för akuten i Bollnäs ville att de skulle se provsvaren och svaret på datortomografin. Nancy på onkologen sa att var jag så dålig kunde hon fixa så jag blev inlagd, men jag ville vänta och höra vad läkaren min sa som skulle ringa upp idag från onkologen. Hon ringde inte och det har ju hänt förr. Blir så besviken något är stopp i gallan och jag hoppas att det inte är en tumör får bara äta fettfrikost kost nu levern måste vila. Jag är orolig och väldigt ledsen, vi skulle åka till Stockholm nu på fredag ligga kvar till lördag och gå på Bonjovi men blir inget. Samma förra året när vi skulle på Ozzy Osborn då var jag nyopererad. Jag hoppas verkligen de ringer från Gävle eller Uppsala imorgon. Akuten gjorde allt idag för att få svaret på datortomografi och Lena Jans syster jobbar imorgon och hon skulle fortsätta och få iväg svar. Jag är lite gul idag hoppas inte det ökar så det blir värre. Hemsk klåda av leverpåverkan, mår så illa när jag försöker äta något. Ja nu känns allt botten riktigt botten. Ska man aldrig få må bra mer än nån dag, så less på cancer skiten nu. Vet inte hur man ska orka.
Alla i familjen annorlunda samlade igår!
Var till Anki och firade alla som fyllt år senaste dagarna. Ängla 9år, Jim 38år och gammelmormor 88 år. Och alla barn och barnbarn med respektive var med så härligt och uppiggande så. Vi åt god jordgubbstårta och myste i värmen. Tror att jag mådde så bra av det så fick ingen feber för första gången på länge. Det är Gabbe som kallar oss familjen annorlunda och det kanske vi är men mysigt är det. Om jag mår skapligt så ska vi ta oss till Mora och hyra stuga där och hälsa på nu när sommaren kommer. Såg Sveriges hockey när de vann guld. Vilken härlig match så spännande. Tack för allt Anki igår så kul att dalmasarna var hemma med.
Malin och Bonnie
Fina Bonnie
Så känns det när man har olika ställen man blir behandlad på. Det är ju onkologen i Gävle och leverkirurgin i Uppsala. Har ju sån värk i sätesmusklerna och ryggen strålar ner i benen. Var till behandlingsenhetenten i Bollnäs i går för att spola min power port igår. Kerstin som jobbar där har ju lång erfarenhet av cellgifterna och hon sa att det kan vara strålningsskador på ischias nerven. Jag har ju andra strålskador så kan ju vara så. Ringde onkologen idag och hon skulle lägga in en lapp om det till min läkare. Går ju inte att sova alls när det värker så här och då tappar man lusten för allt. Sen har jag fått klåda på hela kroppen men syns inget undrar om det är påverkan på levern som gör det, men nästan omöjligt att få tag på någon i Uppsala som kan svara på det. Och de kanske inte vet heller för IRE behandlingen är ju forskningsgrupp jag är med i och de vet kanske inte riktigt vad som händer. Men önskar man hade en person man kunde kontakta när man har frågor. Det är fint väder ute som tur är lättar upp lite trots att Jan har jobbarhelg. Får göra det bästa av den trots att man känner sig trött slut och ensam.
Vet inte om jag lagt upp denna fina bild som Kaisa tagit på Ella hon är så duktig.
Den här tog jag med mobilen orkar inte släpa på tunga Canon kameran men visst känns det som sommar.
Hoppas Kaisa kan ta ett foto på alla barnbarnen det skulle jag vilja ha.
Ja då har man klagat av sig lite känns skönt faktiskt ruska av mig och försöka må bättre idag. Tänka på alla som har det värre. Gruva mig lite inför nästa veckas datortomografi och resultatet. Ha en fin dag det ska jag försöka ha
Så skönt inte nå stress och så kom Gabbe,Malin och lilla Bonnie. Donade lite på tomten jag i det jag orkade och Jan gjorde resten. Snart är det dags att åka till Stockholm och kolla in Bonjovi och bo på hotell. Det ca två veckor dit hoppas jag håller mig pigg för nu är jag laddad. Läste igår en blogg som en vän delade någon hon följde, vilken kille svårt sjuk i cancer och skulle varit död för ett bra tag sen. Men man bliv verkligen sporrad av hans blogg, sån humor och vilken glädje i det han skriver trots att som han skriver döende. Ja men säkert har han sina stunder han med men han hjälper nog många med sin blogg. Önskar jag kan ta till mig det och inte klaga så mycket, men det går ju upp och ner och alla är vi olika. Just nu känns väl allt rätt bra tror på att jag kan bli botad, men erkänner att lite oroligt när man ska på datortomografi och får vänta på svar. Man får leva en dag i taget och jag tror och hoppas jag hänger med några år till.
Min son är svår att ta foton på alltid larvar han sig.
Fina Malin med Bonnie
Kaisas och Davids barn
. Lotta och Patriks barn
Anki och Jim med barn
Gabbe , Malin och lilla Bonnie
här syns hon mer lilla Bonnie
De proffsiga bilderna är ju Kaisa som tagit så klart. Våran stora brokiga familj som jag älskar.
Har sovit så dåligt sen jag blev sjuk men nu är det ännu värre. Värk i hela kroppen nästan och inte blir det bättre av att Zeke och Marrta ligger i min säng. Jag tror att jag måste försöka börja röra mig mer ute nu när det blir varmare, svårt tidigare när man fick feber bara man gick ut.
Lilla Esmeralda är så duktig med sin insulinpump och blodsockertagningarna, hon bara tittar när dom sticker henne. Pumpen byts var tredje dag och ska då stickas om och det går bra. Otroligt vad hon anpassar sig.
Tänkte lägga ut bilder men det gick inte idag, vet inte om det är min blogg som krånglar. Tar det en annan gång då. Min läkare i Uppsala ringde igår och jag får ta värktabletter nu tack o lov. Den 22 ska jag på datortomografi på lever lungor och buk men det har jag säkert skrivit redan är så snurrig i huvudet. Lungor och buk vill onkologen ha och levern vill Uppsala se hur det ser ut efter sista ingreppet. Vad jag önskar att jag slapp denna cancer och även om allt försvinner så blir man inte friskförklarad för än efter fem år utan symtom då. Hoppas vi kan åka på Bonjovi den 25 maj att jag är pigg då för nu vill jag göra något roligt. Känns som jag sitter här utan att träffa någon fast det gör jag väl men inte ofta. Blir bara att åka och handla sen är jag för trött för något mer. När jag ligger vaken på natten så tänker jag mycket på cancer och hur det drabbar många unga nu mer och önskar att de kunde hitta bot. Det är ju hemskt när barn och unga drabbas de har knappt börjat leva. När jag mår dåligt så tänker jag på att det finns alltid de som har det värre och inte bara med cancer utan annat hemskt. Man tar åt sig när man hör om andra som har det jobbigt, jag tror det blivit värre när man är sjuk själv man går in i andras mer då lider med dom.
Nu hoppas jaget blir fint väder idag så man kan vara ute lite på gården fast kratta får Jan göra annars tar jag mig inte ur sängen imorgon.
Vi hämtade dom idag kl 15.00 på fritis och hos dagmamman. Som vanligt var det pannkaka de ville ha till kvällsmat. Jan stiger upp och skjutsar till förskolan och dagmamman imorgon eftersom jag inte är så pigg på morgonen. Igår var vi ute på en promenad det blåste lite och det räckte för att jag nån timme senare fick frossa och 38..7 i feber inatt. Lika kvällen före, det kommer lite då och då och det är lite jobbigt. Och sen värken som gör att jag inte kan sova, vete katten när man somnade före morgonsidan sist. Sen vore det bra om man fick ta vanliga värktabletter och inte bara morfin men hoppas jag få ta prov snart så jag vet vad jag får ta. Men annars går det framåt med kondisen orkar lite mer nu, men behöver vila en stund varje dag. Blir spännande sen och se om de hittar några fler nästa gång jag gör ultraljud. Det hoppas jag ju att de inte gör men annars skulle de bränna igen med IRE. Det kommer ju så klart stunder nu med när man undrar hur det ska gå men oftast känns det bra. Hoppas kunna orka köra själv och hälsa på folk. Från det ena till det andra undrar om jag lyckas få barnen i morgonkväll att äta tackos men misstänker att de ska ha pannkaka. Får se om Kaisa, David och Esmeralda får lämna sjukhuset i morgon, annars får farmor ta över i morgonkväll.
Vi var hemma hos Gabbe och Malin och var barnvakt åt lilla Bonnie, de var på konsert med Bruce i Stockholm. Gruvade mig väl när hon är så liten och aldrig har de lämnat henne. Men Jan var ju med annars hade jag inte orkat och hon var så duktig. Sov och åt var vaken en stund mellan varven då var hon glad. Så roligt att kunna ha henne när man är sjuk och inte vet hur det går.
En sån dag igen!
Sover inte har så ont överallt, ryggen på flera ställen låren fötterna så helt omöjligt att sova. På dagarna gör lika ont om jag är uppe eller ligger. Men ibland måste jag ligga ner och vila, borde försöka ut och gå så får tillbaka musklerna men orkar inte långt. Så lider man med lilla Esmeralda som är så liten och drabbas av diabetes ett år bara. Hon fick sin insulinpump igår och hon är så duktig när de tar sockerproverna. Men med nya metoden som inte ens all personal kan så är det mycket att ta in. Varje måltid räkna ut hur mycket kolhydrater hon äter väga och räkna. Upp varje natt ta blodsockret så jobbigt för dom. Jag är tydligen väldigt sårbar nu tar åt mig av allt som händer runt om, blir väl så efter allt. Ska på ct vecka 21 sen blir det kanske magnetröntgen igen, och tillbaka till Uppsala och ultraljud troligen i början av juli. De vill ju se om det poppat upp fler metastaser. Vill må bra nu och ha värme så man kan vara ute. Och undrar vem man ska tro på onkologen som säger att de bara går in för att förlänga eller Uppsala som ännu så länge det inte kommer många metastaser påsen gång går in för att IRE bränna eller operera igen om det kommer sådana som går att göra det på. Man får tro på sig själv och vad man känner försöka ta en dag i taget hur än jobbigt det är ibland fast oftast går det bra. Ha en solig bra dag
Tankarna är hos barnbarnet Esmeralda!
Så jobbigt för hela familjen för dom nu, lära sig allt om hennes diabetes och så liten blev ett år i januari. Men hon är så duktig glad ändå trots alla stick. De tar blodsocker koll kl 23 och 3 på natten och det ska de göra hemma med. Första dagarna tog de varje timme. De ska köra nån ny metod där man kollar kolhydrater och väger och räknar ut varje måltid och på så sätt få rätt mängd insulin före varje måltid. Igår åkte David dit med Elvis och Ella de får bo i ett familjerrum. Men hem idag igen sen måste han vara med igen torsdag och fredag för att lära sig allt han med. Men de kommer väl in i det så småningom om jobbigt i början.
. Stal bilden av Kaisa. Nu får vi hjälpas åt att ha barnen tills de kommer hem. Jag kan när Jan är ledig orkar inte själv, men det ska nog lösa sig. Min kropp är rätt slut efter allt den varit med om. Men som jag alltid har sagt så är jag hellre sjuk än nån i familjen skulle inte klara av att se det, räcker med Esmeralda som är sjuk nu.
Kaisa som tagit denna fina bild på Livia. Fotograf Kaisa
Snodde den här av Gabbe tuffing
