evasturesson

Första riktigt bra dag sen jag var på behandlingen. Fått småsaker gjorda och hoppas få må så här tills måndag när det är dags igen. Njuter av det här nu till fullo. Tar vara på varje bra dag. Men vill fortfarande inte visa mig för folk som jag inte känner. Ser hemsk ut nu i ansiktet

crpn hade ökat sen söndags, men blodstatusen skulle de höra av sig om. Fick träffa Peter Hammarström han var bra, tyckte det var lite anmärkningsvärt att det kommer lite blod där bak som inte används och det gjorde det igår. Har ju en liten stump kvar där bak på ca 2 cm. Har pratat med onkologen och hon skulle kolla proverna och visa läkaren så får vi se vad det blir. Så du Helena Lindberg hade rätt du det var feberfrossa jag hade på eftermiddagen. Ja du är ju sjuksköterska skulle lyssnat på dig. Feberfri än så länge idag och jag har sovit som en stock inatt så skönt. Alltid ska Jan jobba natt när jag ska få feber och in på akuten.

Ser helt gräslig ut finnar som man inte får klämma på och överallt är dom. Var ju in i söndags på akuten tog prov, undrar om det blir ikväll med. Har legat på eftermiddagen fullt påklädd och pläd och täcke bara frusit som en tok. Sen blev jag lite varmare eter nån timme då var jag uppe i 37.9 men över 38 ska jag in. Undrar om man kan köpa en egen crp apparat så man slapp in, men ska ju ha hela blodstatusen så får väl ha ett eget lab då här. Man blir lite trött på allt åkande vet att det är nödvändigt för att kan ju bli allvarligt annars. Var ner till banken i morse med fixa lite, vi har nog den bästa banken Länsförsäkringar bank. Har försäkringar där med får tillbaka när de går med vinst. Alltid trevlig personal och snabba beslut. Vi behövde låna på huset i Bolnäs som sonen hyr, luftburenvärme som har en stor motor med fläkt som suttit där sen de byggde. Den har pajat nu och de ordnade snabbt det på ett bra sätt. Jag som skulle försöka göra lite hemma men det orkade jag inte. Ja som sagt jag passar mig för att träffa folk som inte känner mig och vet varför jag ser ut så här. Ögonfransarna börjar jag tappa redan den här gången håret vet jag inte men detbryr jag mig inte om. Snart måndag igen då trodde jag skulle må lite bättre innan dess men bara att gilla läget.

Så jag ser ut som den värsta 14 åring kvisslig överallt. På kvällen när Jan skulle jobba natt kom febern, ringde onkologen frågade om vi kunde vänta tills idag men nej. Kan gå fort med livshotande infektion så bara att ringa 1177 och som vanligt säga att jag måste in för provtagning. Vi åkte ner och jag bad att få åka hem och vänta på svaret, för ska ju läggas in i Gävle om det skulle vara något. jan åkte och jobbade kl 23.00 ringde läkaren och det såg bra ut. Sen idag hade jag en tid.som jag fick vid behandlingen att de skulle ringa från onkologen 9.30 och höra hur det gick med biverkningarna. När hon hörde att acneliknande kommit skulle hon höra med min läkare om jag skulle börja med antibiotika tabletterna nu. Men hörde inte av henne men de ringer väl imorgon. Har redan fått de utskrivna så jag har. Bomullsvantar får jag ha på natten så jag inte har sönder utslagen. Blev lite less ett tag igårkväll hade ingen lust att åka, men hörde om en som snabbt fick blodförgiftning och var riktigt dålig så det är nog bara att åka. Somnade strax efter halv fyra imorse vaknade tror jag vid halv åtta, känns i hela kroppen. Börjar gruva mig lite till nästa måndag för de vet inte säkert om samma allergi reaktion kan bli igen. Nu vill jag må bra den här veckan och att det börjar när jag vaknar imorgon. sen en helt annan sak när jag bloggar på ipaden så lyckas jag inte lägga ut bilder fast det ligger bilder i den. Nån som vet hur man gör? Och tänk på att inte ta livet för givet allt händer så snabbt, umgås med era nära och kära innan det är för sent.

Sitter här har faktiskt lyckats äta frukost och det känns bra för så härlite har jag nog inte vägt på tjugo år. Kroppen vill jag gå ner men ser så långsmal ut i ansiktet. Sen så behöver jag energi för att orka. Jan sover han har jobbat natt, så har inte pratat med nån varken igår elle idag. Ja hundarna pratar jag med och vad vore livet utan dom. Har gjort en brasa i kaminen var kallt när jag kom upp, tydligen varit bara några grader varmt ute inatt. Snart bara en vecka kvar till nästa behandling, oroar mig redan men måste väl släppa det om jag ska orka. Alla är ju förkyld så man blir så ensam nu när jag är så infektions känslig och det är så jobbigt vill inte sitta ensam när Jan jobbar. Anki är utomlands hon brukar ringa och pigga upp mig. Och alla saker man måste komma ihåg sprita händerna smörja hela kroppen med mjukgörande som jag fått, blir torr och kan bli sår. Handskar på när jag diskar eller håller på med vatten. Och fungerar den här behandlingen så blir det sex månader. Acne liknande utslag ska det komma med mer eller mindre så jag har fått antibiotika utskivet och då ska jag ha mjuka vantar på mig på natten så jag inte klöser sönder dom. Även salva som ska ta bort bakterierna. En hel vetenskap att vara sjuk men jag har ju inte så långsamt då med allt detta. Bra med blogg för man skriver av sig mycket känslor, sen får var och en avgöra om de vill läsa.

kl 9.00 började vi med antikroppar efter mycket nogrann genom gång av vad som kan hända. Allvarliga allergiska reaktioner, vi fick order om att ringa på klockan så fort jag kännde något. Fick tavegyl i förrebyggande och kortison. De var in och tittade till mig på en gång sen satt sköterska utan för dörren med sin dator. Rätt fort började jag känna mig konstig i halsen bad Jan följa mig till toan där inne känndes det andra symtom. När vi kom ut frågade sköterskan hur det var, jag sa då känns konstigt direkt ropade hon på hjälp två sköterskor till och en läkare. Jag var röd i ansiktet och svällde i halsen samt syresatte mig inte. Droppet stängdes genast av fick mer kortison och nån mer spruta. Fick ha syrgas som ökades sen minskades, togs bort sattes tillbaka. Efter en halvtimme när det lugnat ner sig fick de pröva igen men körde på halvfart kännde lite frossa men gav sig. Senare provade de köra på igen men hade akutbricka stående där. Det gick bra men efter den fick jag vänta en timme på att de såg att det var lugnt. Sen kördes cellgifterna den nya sorten i en timme. Och så fick jag en midjeväska med en till cellgift som jag ska ha påkopplat här hemma tills idag kl två så 46 timmar ska det gå. Vi fick åka hem kl fem så blev en jobbig dag, stackars Jan satt på en vanlig stol i åtta timmar. Och så här blir det varannan vecka nu. Och nu börjar biverkningarna komma sakta men säkert men det får jag stå ut med bara det hjälper. Känns positivt ändå fått tillbaka kämparglöden. Hoppas nu bara Jan får sitt önskeschema som han vill ha det annars kan han inte skjutsa mig all semester har gått åt till min sjukdom. Men hans bra jobbarkommpisar ställer nog upp på det. Nu hoppas jag att jag inte får alla biverkningarna eller lite lindrigare. Det som är jobbigt när nån blir sjuk är ju att vi hinner inte göra allt som skall göras här ute på tomten. Jan hinner inte och orkar inte. Ligger ett träd som ska bort på gräsmattan men först ska motorsågen lagas så vi kan få bort eländet.Just ja det tog 14 minuter tills de fick ta bort droppet så reaktionen kom nog efter tio minuter

småfebrig av och till ont i huvudet. Igårkväll 38.5 idag 37 grader. Fattar inte varför och känner en stor oro att det ska fortsätta sprida sig fort lika som de tre sista som kom. Men kan ju bara vänta och se hur den nya behandlingen tar. Men hela dagarna så finns det med i tankarna fast det försvinner ju imellan åt. Men vore så skönt att bara slippa tänka på det jämt. Trodde inte det skulle bli så här, trodde jag skulle vara symtomfri ett bra tag nåt år som många har och sen skulle det dyka upp nåt mer. Känns som om man kämpar varje dag för att överleva. Fast psykiskt mår jag bättre nu än för nån vecka sedan, då kännde jag ingen lust att fortsätta den här jobbiga resan. Nu har jag tagit nya tag och hoppas det här ger resultat med antikroppar och ny cytostatika. Ja alla ska vi dö nån gång men hade velat haft några år till, så vi får hoppas på det. Jag vill ju se och lära känna Gabbes och Malins kommande bebis som kommer i februari. Ja något bra har jag och det är fyra barn och snart nio barnbarn. Vill finnas kvar här med dom mentiden visar väl hur det blir. Just nu är väl inte prognosen den bästa men det kan vända än. Så länge det finns liv finns det hopp. Funderar redan hur det ska bli i jul önskar att vi kunde vara tillsammans hela familjen, men hos oss finns det inte plats. Det är min största önskan just nu. Jag vill ha familjen kring mig så mycket det går nu. Ska snart göra mig klar vi ska ner och handla lite fast tar på krafterna. Jan är ledig lördag och söndag så känns bra det. Men har inte gett upp och det har väl inte läkarna heller utan det finns mycket pröva än säger dom.

Lite feber från och till fryser hela tiden, fattar inte varför. Känns lite ovisst hur det blir med behandlingen på måndag. Hoppas det inte blir nå problem med det nu. Legat under täcket och en pläd i flera timmar idag. Vill må bra nu inte ha det så här. Ja får hålla tummarna att det försvinner.

När inte onkologen kunde ta tag i att få svaret från mötet i Uppsala, så har jag fått kämpa själv. Ändå var det så bråttom med svaret för att vi skulle komma igång med behandlingen. Men vi har fått ringa Jan och jag och till slut hittade de svaret på kirurgen i Uppsala så de faxade den till Gävle. Igår ringde onkologen och sa att måndag ska jag dit och börja antikropps och cytostatika behandlingen. Känns genast mycket hoppfullare trots tre nya metastaser i levern. Igår var vi till Gabbe och Malin för han fyllde år. Fick jättegod smörgåstårta som Gabbe gjort hans första. Var trevligt med fint väder och trevligt folk. Allt kändes så mycket bättre och roligare då efter beskedet. Så det blev en bra dag. Inatt har vi inte fått sova så mycket alls. Zeke var dålig imagen tydligen går det inte att försöka försiktigt byta foder både han och Marrta är tydligen känsliga. Så ger upp det och kör med det som de alltid har ätit. Sen började larmet krångla så ikväll hoppas jag vi somnar gott när Jan slutar jobba. Hoppas nu att min energi och mitt hopp stannar kvar ett tag. Gabbe var hit ikväll och gjorde mig sällskap när Jan jobbar.

Som jag har fått vänta med att tala om att jag ska bli farmor. Tror inte Gabbe trodde jag skulle klara av att hålla tyst. Men idag gick de ut med det så nu så. Vi ska bli FARMOR och FARFAR så roligt trots av vi redan är mormor och morfar till sex flickor och två pojkar. Gabbe ringde till Gävle sjuhus när jag var riktigt deppig och nyopererad och berättade jag blev så glad. Jag fick stränga order att inte säga något för bara vi i familjen och Malins familj visste om det. Han tyckte jag skulle sätta en minneslapp på datorn och mobilen så jag inte glömde bort mig och skrev på FB. Ja det var så roligt idag när man kan säga det högt.

Undrar varför jag och Jan ska behöva ringa till Uppsala och leta svar tycker det borde vara sjukvårdens jobb. Fick tag på en sköterska i Uppsala igår som skulle försöka faxa svaret till onkologen i Gävle som väntar sen förra veckan. Och det är bråttom så vi får komma igång med behandlingen. Om jag lyckas så borde de lyckas med om de orkade ringa och höra varför svaret från mötet inte har kommit. Det är så lågt att de inte gör mer, och jag som tyckt onkologen varit så bra förr och hon lovade ligga på läkaren för att få svar snabbt. Hon skulle ringa i början av den här veckan till mig och då gör man det oavsett om hon fått svar eller inte. Här satt vi och kunde inte åka ut för vi väntade. Är rätt trött på allt nu, och Jan har jobbarhelg så man sitter här och har tråkigt grubblar orkar inte göra just något. Jag drar ner mig själv då och behöver må bättre annars går det väl ned med allt. Vill ha en frisk kropp igen och slippa allt det här nu, eller få må lite bra. Solen lyser idag och ska försöka ta en liten promenad så man kommer tillbaka till livet igen. Måste få lite kondition och lite energi om jag ska orka med allt. Hoppas allt vänder nu och att jag får något svar snart. Ja ännu ett gnäll inlägg

Igår var en riktigt jobbig dag, ska det fortsätta så här så vet inte jag hur det ska bli. Men får försöka komma igen nu och bara de får till något svar snart så de kan börja med behandlingen. Får ringa Uppsala och stöta på igen blir så less på allt ringande.

Trött ledsen på allt inom vården. Tydligen så ska man gå och vänta och oroa sig, för de sista metastaserna kom ju upp fort och hur många till hinner inte komma innan de hör av sig som de lovade. Idag ska jag bara sura och gråta

igår var jag till en vän som fyllde år och det slutade med ett besök på akuten och min svägerska som tur var hade jour. Går inte in på varför jag måsta dit. Idag har jag legat hela dagen kännt mig sjuk öm i magen och nu ikväll lite feber. Vägrar lägga in mig igen hoppas det är borta imorgon när jag vaknar. Väntat både idag och igår på onkologen som skulle höra av sig. jan ringde dit imorse och de skulle prata med läkaren om när jag skulle dit. Hon hade lovat att prata med Uppsala och sen ringa oss. Man blir tokig av att vänta på besked, och nu gäller det ju att få gång cellgifter och antikroppar snabbt eftersom det kom tillbaka så snabbt. Kan ju vara nån förkylning med men är öm runt stomin. Nu vill jag må bra ett tag har varit så mycket och jag hinner inte ta igen mig imellan varven. Jättekul att jag på egen hand tog mig på kalaset igår, kändes så kul att bara sitta och surra med folk. Ja vi får väl se hur det är imorgon kan ha att göra med det jag var in för igår med. Nu blir det tv en stund.

idag si så där. Jan jobbar hatar att vara ensam för då kommer tankarna igång. Igår var Anki och två av barne hit, även Kaisa och David med sina barn. Anki tog min mamma med och vädret var hur härligt som helst. Vi satt ute i solen och hade trevligt. Idag väntar jag på besked men kan dröja tills imorgon vad det blir för behandling och när. Det är ju troligast att en ny cytostatika medel och antikroppar. Både Uppsala och onkologen var ju inne på det. Min största önskan just nu vore att slippa en enda dag att tänka på ordet cancer men det är svårt. Har sen andra januari varit på behandlingar och operationer, så hade nog förväntat mig en liten tid med vila från allt men så blev det ej. Man är hela tiden i tanken om hur ska det gå, ena stunden är man hundra på att jag klarar detta nästa så tror jag inte alls så. Vill bara få vara frisk ett tag trodde det skulle bli så som många har att de är frisk nåt år sen kommer det tillbaka. Hatar denna sjukdom vet att det finns hopp än och alla har inte det. Får ju inte ge upp än och får nog ge upp tanken att just nu när jag har ont måste ta tab. Som Jan ber mig att göra. Fått i huvudet att jag ska inte ta något mot det onda som tar sån tid att försvinna. Det tar längre tid med att läka tarmoperationen. Envis är jag av födsel och ohejdad vana. Ska åka bort själv för första gången på länge om en timme till en vän som fyller år. Då när man träffar andra känns allt bättre. De som läser min blogg måste vara less nu bara jämmer och elände. Fast ibland är det bättre. Nej nu blir det att steka en hamburgare ut med hundarna och iväg.

Lite jobbig dag mycket grubblande, tårarna har varit framme. Jan tog ut mig på en biltur och blev lite bättre sen. Fattar bara inte varför tre till metastaser redan kommit, fast är väl som läkaren i Uppsala sa det var inte rätt cytostatica. Trodde jag skulle vara fri ett bra tag känns så jobbigt allt, vågar knapp tänka längre för då kommer de jobbiga tankarna igen. Men tar och sover och laddar för en ny dag som kanske blir bättre.

Ja idag fyllde hon fem år lite godis fick hon. Vi var till HC och tog en Crp som Gävle gav order om när jag åkte hem. Jag vet inte om det är ett försvar man har men idag mår jag riktigt skapligt. Klart det dyker upp nån tanke imellan varven men inget gråtande. Jag inser att lång tid framåt kommer jag att valsa runt på olika behandlingar på olika ställen. Men ger jag upp nu kan jag lika gärna lägga mig ner och dö. Så därför startar den nästa kampen om att bli fri skiten. Kan inte säga annat för tror jag hör nån ny varje vecka som drabbas. Vår nya folksjukdom har kommit för att stanna. Jag tänker gråta och leva om mellan varven och sen reser jag mig igen för vad har jag för val inte nåt. Men om nån tror det är lätt så är det inte så, det känns så overkligt att jag inte fick vara frisk något imellan behandlingar och operationer. Men det blev inte som jag tänkt mig, men det finns dom som har det värre just nu. Hoppas jag slipper träffa på fler nyutbildade personal som inte förstår något och inte kan känna empati för det är skrämmande vad som finns på vissa ställen. Sen finns det som tur är många fler av de goda.

Varit till Uppsala idag. Ja det var som det var, tre nya metastaser i levern på mindre än tre månader har de kommit. Men min läkare där Frans Duraj sa att det inte vart kört men känns så. De skulle ha möte i Uppsala klockan fyra idag men han trodde att det skulle bli som onkologen sa mina odlade antikroppar med en annan cytostatica. Alternativet är ju att bränna dom. Men trodde man förts kör det här, om de minska kan man bränna sen eller de kan försvinna. Vi kom dock överens om att jag fortsätter vara nykterist, vi diskuterade alla alkoholfria öl som var goda. Hans fru hade köpt till honom i sommar när dom grillade och han hade jour. Ja jag kan inte påstå att jag saknar alkoholen bara ölsmaken så inga problem. Jan blev hemma från jobbet var en tung dag för oss båda han tog minustid. Nu får vi ladda om igen och känns som det blir min livsstil det här. Hoppas Jan kan få närståendepenning så han kan skjutsa mig på allt, men alla läkare säger att gävleborgslän är hård på det. Inte en semesterdag har han kvar på grund av min sjukdom. Ska ringa kuratorn imorgon så får vi försöka få ihop nån ansökan. Deppar idag men tror jag kommer igen behöver smälta detta bara. Ja det var vår dag det när vi kom hem la jag mig i sängen och på en gång låg tre hundar så tätt intill mig som de bara gör när de känner att man är ledsen.